Cercos de silencio entre la familia, el paciente y los profesionales de salud: una
mirada desde la psico-oncología.
Desde el ámbito legal, Argentina posee algunos marcos regulatorios que permiten tomar decisiones al final de la vida. Uno de ellos es la Ley Nº 26.742 de Muerte digna -es en realidad una modificación de la Ley Nº 26.529 de Derechos del paciente en relación a los profesionales de la salud (2009) – Por una parte, al modificarse el artículo 2 de la Ley Nº 26.529 –el cual relata sobre la autonomía de voluntad–, queda establecido desde entonces que:
el paciente tiene derecho a aceptar o rechazar determinadas terapias o procedimientos médicos o biológicos, con o sin expresión de causa, como así también a revocar posteriormente su declaración de voluntad (…) en el marco de esta potestad, el paciente que presente una enfermedad irreversible, incurable o se encuentre en estado terminal, o haya sufrido lesiones que lo coloquen en igual situación, informado en forma fehaciente, tiene el derecho a manifestar su voluntad en cuanto al rechazo de procedimientos quirúrgicos, de reanimación artificial o al retiro de medidas de soporte vital cuando sean extraordinarias o desproporcionadas en relación con la perspectiva de mejoría, o produzcan un sufrimiento desmesurado. También podrá rechazar procedimientos de hidratación o alimentación cuando los mismos produzcan como único efecto la prolongación en el tiempo de ese estadio terminal irreversible o incurable. En todos los casos el rechazo de los procedimientos mencionados no significara la interrupción de aquellas medidas y acciones para el adecuado control y alivio del sufrimiento del paciente (p. 1).
Asimismo, el artículo 5 –el cual define el consentimiento informado y la información que el médico debe otorgarle al paciente para dar tal consentimiento– es complementado por dos incisos significativos, el inciso g y h, quedando formulado de la siguiente manera:
El consentimiento informado para actos médicos e investigaciones en salud es la declaración de voluntad expresada por el paciente, emitida luego de recibir información clara, precisa y adecuada, respecto a:
a) su estado de salud;
b) el procedimiento propuesto, con especificación de los objetivos perseguidos;
c) los beneficios esperados del procedimiento;
d) los riesgos, molestias y efectos adversos previsibles;
e) la especificación de los procedimientos alternativos y sus riesgos, beneficios y perjuicios en relación con el procedimiento propuesto;
f) las consecuencias previsibles de la no realización del procedimiento propuesto o de los alternativos especificados;
g) en caso de padecer una enfermedad irreversible, incurable, o cuando se encuentre en estado terminal, o haya sufrido lesiones que lo coloquen en igual situación, el derecho a rechazar procedimientos quirúrgicos, de hidratación, alimentación, de reanimación artificial o al retiro de medidas de soporte vital, cuando sean extraordinarios o desproporcionados en relación a las perspectivas de mejoría, o produzcan sufrimiento desmesurado, o tengan por único efecto la prolongación en el tiempo de ese estadio terminal irreversible e incurable;
h) el derecho a recibir Cuidados Paliativos integrales en el proceso de atención de su enfermedad o padecimiento (p. 2).
Finalmente, el artículo 11 sobre directivas anticipadas desarrolla que:
Toda persona capaz mayor de edad puede disponer directivas anticipadas sobre su salud, pudiendo consentir o rechazar determinados tratamientos médicos, preventivos o paliativos, y decisiones relativas a su salud. Las directivas deberán ser aceptadas por el medico a cargo, salvo las que impliquen desarrollar practicas eutanásicas, las que se tendrán como inexistentes (p. 3).
Si bien a partir de las regulaciones legales es derecho del paciente recibir información acerca de su diagnóstico y pronostico, y es deber del médico brindársela, es muy común encontrar situaciones ligadas a la trasmisión de la misma que dan lugar a diversos escenarios posibles, uno de ellos es lo que se conoce como “cercos de silencios” o “conspiraciones de silencio”. Este término hace referencia a “un acuerdo explícito o implícito de alterar la información que se le da al paciente” -por parte de la familia, amigos, profesionales- con el fin de ocultarle el diagnóstico, pronostico, o gravedad de la situación (Barbero, 2006, p. 19), buscando de esta manera proteger al paciente de lo que representaría tomar conocimiento de dicha información y sosteniendo que dicha información lo perjudicara mas de lo que lo beneficiara.
A partir de aquí, nos encontramos con un interrogante que es pertinente plantear ¿es correcto o incorrecto informar al paciente sobre su diagnóstico y pronóstico?
Muchas veces esta pregunta es respondida por la familia o bien por una sugerencia del equipo tratante, dejando de lado lo que se conoce como: “principio de autonomía”, aquel principio bioético propio del paciente que hace referencia al derecho que le asiste a decidir sobre su propio cuerpo y a aceptar o no tratamientos médicos.
Sin información – siempre y cuando ésta sea demandada por el paciente- no podría ejercer un consentimiento informado para las decisiones terapéuticas que tengan que ver con su proceso de salud–enfermedad–atención, dentro del cual se inscriben decisiones relacionadas con el proceso de vida–muerte. El hecho de proteger un derecho –el de la información acerca del diagnóstico y pronóstico del paciente– no exime de la responsabilidad profesional de cuidar el proceso y este cuidado tiene que ver con que tanto el equipo tratante –médicos, enfermeros, psicólogos, etc- y la familia puedan identificar qué información está queriendo recibir ese paciente, apelando a lo que se conoce como “verdad tolerable”: aquello que el paciente desea saber, cuánto de esto quiere saber, en qué momento y cómo lo quiere saber. Se trata de ir dosificando la información en función de lo que cada paciente va solicitando y está dispuesto a saber, ya que muchas veces la no información provoca más incertidumbre, miedos, ansiedades y mecanismos de defensas lo cual dificulta el difícil proceso de transitar por la enfermedad y los tratamientos. Es por esto que uno de los ámbitos en donde puede intervenir el psicólogo en oncología es identificando la causa de dichos síntomas y trabajando estas cuestiones de claudicación familia no solo con la familia sino también con el equipo tratante.
Marchesin Estefania
Lic. En Psicología. Especialista en psico-oncología y cuidados paliativos
MN 2518