Mañana comienzo una nueva etapa de tratamiento, la cuarta línea, una más, lejos quedó aquel mes de Agosto de 2014 cuando el resultado de la biopsia hacía suponer que todo, pero absolutamente todo terminaría allí., cuando el Fuhrman II de células claras descripto, encapsulado y sin invasión vascular, solo formaría parte de un informe Anatomopatológico que luego de algunos controles graduales se iría diluyendo en el tiempo para formar parte del olvido.
Pero no fue así, a los pocos meses, en el segundo control post-operatorio del año entrante la TAC sin contraste ya que soy alérgico al yodo, mostraba manchas incipientes sobre la fosa renal que hacían suponer que algo nuevo se estaba gestando. Mi primera reacción fue preguntar al cirujano cómo seguía este proceso, a lo que me respondió – si es una recidiva, con una nueva intervención. Me desplomé psicológicamente, pero traté de disimular la bronca y la impotencia que intentaban dominarme. A los pocos meses y luego de una interconsulta con profesionales de otra cuidad, y una RM con contraste no tóxico quedaba confirmado de forma absoluta que no se trataba de tejido cicatrizal y que un bosque de nódulos se había asentado allí, sobre el vacío que había dejado la nefrectomía radical y debía enfrentarme a una nueva y delicada intervención quirúrgica. Por aquellos meses pensé mucho y lo único que se me ocurría plantearle al cirujano era la necesidad de saber a ciencia cierta cuánto tiempo me quedaba para maniobrar ya que si algo irreparable ocurría mi familia se podría enfrentar a un amargo naufragio, ellos dependían en gran parte de mi ayuda y mi presencia. Si, por aquellos meses pensé mucho, pero llegué a la conclusión que el sentimiento que experimentaba no era el miedo a la muerte, sino a la incertidumbre de imaginar a mi esposa y a mis hijos en mi ausencia, ausencia total y definitiva. No obstante tenía dos opciones, o me tiraba en una cama a esperar que la muerte me sorprenda o ponía mi cabeza en un proyecto positivo y superador para salir adelante. El cirujano, a lo largo de este proceso me dijo dos frases que fueron determinantes y quedaron en mí grabadas a fuego, antes de operarme por primera vez le pregunté cuál era el tratamiento más efectivo para el carcinoma renal, a lo que respondió – la cirugía. Y cuando aparecieron los nódulos sobre la fosa renal él me vio tan preocupado que me dijo – vamos a operar, pero quédese tranquilo que esto no lo va a matar. La intervención estaba programada en principio para el día lunes 26 de Octubre de 2015, pero por motivos de fuerza mayor hubo que reprogramarla para el mes siguiente. Ese día de Octubre la guardia traumatológica del sanatorio estaba desbordada por la cantidad de heridos en accidentes autovilísticos y por ende no se pudo disponer de quirófano hasta muy entrada la tarde por lo que hubo que buscar una nueva fecha. El cirujano debía viajar a un congreso fuera del país y no quería operar y dejarme sin atención inmediata, así que me dio una serie de indicaciones, entre ellas visitar a un cirujano vascular para que promediando el mes de Noviembre pudiese realizarse la intervención. Me explicó que además de su compañero de cirugía estaría presente un cirujano especializado por la cantidad de nódulos visibles y para aquellos que aunque no estaban visualizados seguramente se encontraban en áreas de tejido adiposo u ocultos detrás de otros órganos. En ese lapso yo había digitalizado unos escritos sobre un viejo guión y que a la postre lo pensaba como un relato breve.
Llegó el día, yo pese a mis 105 kilos me encontraba con todo en orden para abordar la intervención, así que cerca del mediodía me dieron un número de habitación para que me internaran, transcurrieron unos minutos y me llevaron al quirófano, miré el gran círculo luminoso y me fui olvidando de todo. En un momento de gran confusión, calor e imágenes que no podía dilucidar alguien dijo – a terapia intensiva, glucosa en 3,72 –
Cuando desperté ya era en día siguiente, me sentía molesto y mi señora se acercó a la cama, me tomó del brazo y me dijo – te tengo que decir algo; la operación fue muy complicada, se lastimó el bazo y hubo que sacarlo, se produjo un derrame en la pleura y se desprendió el diafragma, así que vamos a ir despacio, con mucho cuidado y te vas a recuperar.
Yo en realidad apenas podía imaginar donde estaba, así que me daba lo mismo tener un órgano más o uno menos, no sentía dolor alguno y la miré pensando cuántas mentiras más me dirían antes de salir de allí, si es que podría salir en algún momento.
Fueron pasando los días y a poco más de una semana me dieron el alta, volví a mi casa con la esperanza de una pronta recuperación, pero eso sería prácticamente imposible después de todo lo ocurrido. La pérdida del bazo, el desprendimiento del diafragma y el derrame pleural no habían sido motivo de mala praxis sino que frente a la cantidad de nódulos y con el afán de sacar todo lo visible dio como resultado ese escenario tan desolador, yo lo entendí desde un primer momento y reconocí la ardua tarea que debieron afrontar los tres médicos que participaron en la intervención quirúrgica.
Mi recuperación duró muy poco, a las 48 horas de estar en casa me detectaron unas líneas de fiebre y mi esposa sin perder tiempo decidió internarme de nuevo. Allí comenzó otro capítulo, quizá a los ojos de todos, el más virulento. Al otro día y mediante una TAC se visualizaron colecciones de líquido en varias de las áreas intervenidas, así que comencé un protocolo con dos antibióticos hasta tanto se pudiese descubrir la cepa de la infección. Cuando la hallaron, tuvimos la suerte que la medicación coincidía con la administrada en ese lapso de espera, pero luego de cuatro días la fiebre no disminuía así que los infectólogos recomendaron drenar el área para reducir el volumen de líquido y facilitar que la medicación actuase como debiese. Se drenó al área pero a las 48 horas el Departamento de Clínica del sanatorio ordenó al cirujano abrir y lavar la herida, lo que significaba una nueva operación. Yo comencé a comer menos, me sentía muy cansado, pero gracias a Dios no sufría. Luego de varias discusiones entre los facultativos me llevaron a quirófano al día siguiente y realizaron lo solicitado por los clínicos e infectólogos, pero la fiebre no disminuía. Además de haber experimentado un despertar post-operatorio bastante traumático, hecho que los cirujanos atribuyeron a la anestesia.
Habían pasado ya, más de doce días desde mi segunda internación y los resultados obtenidos no coincidían con lo esperado, las discusiones continuaban, los clínicos e infectólogos frente al cirujano y al gastroenterólogo, quién todos los días y a veces hasta dos visitas diarias me revisaba la zona del peritoneo, yo no sufría pero me estaba dando cuenta que había quedado en el medio de un conflicto innecesario y eso hacía que me sintiese de la peor forma. Un día, del que me olvidé su nombre y su número, cerca de las doce entró el cirujano a mi habitación y me comunicó que iban a tener que abrir nuevamente, yo solo atiné a decirle que por favor consiguiera un anestesista que haga que despierte sin sobresaltos ni ahogos, ya estaba entregado, al punto de confesarle a mi esposa en varias oportunidades que tenía la impresión que para poder salir de allí iba a tener que buscar a un abogado.
Le pregunté al cirujano que cuándo sería eso, y me respondió – ahora en un rato, desocupan el quirófano y lo llevo. En verdad no me dio tiempo a reaccionar, y creo que fue mejor que así haya sido.
Cerca de las 18 horas dos camilleros se hicieron presentes en la habitación y me llevaron hasta el quirófano, ellos me dijeron la hora, para mí el tiempo estaba atrapado en un reloj en forma de espiral y me era muy difícil diferenciar la noche del día y la tarde de la mañana. Al llegar a la sala de operaciones ya estaba el cirujano, me dio la mano y me dijo: – quédese tranquilo, con esto va a andar mucho mejor, sin suponer que en su intimidad ni él sabía si yo podría resistir otra operación.
En la sala de terapia intermedia me esperaba mi esposa, yo estaba aún entre dormido, pero al menos respiraba de forma normal y no sentía dolores. Recuerdo que tenía sueño en forma permanente y me alimentaba muy mal, a esa altura de los acontecimientos todos los platos tenían el mismo gusto.
- Si evoluciona bien en 48 horas lo paso a una habitación común, dijo el cirujano, que a su vez me interpeló respecto de cómo me sentía; – bien, le dije, bien con ganas de irme. Aunque en realidad no tenía voluntad ni para levantar los brazos.
Pasamos la Navidad en familia, pero en la habitación del sanatorio claro.
A la semana de la última intervención llegó la mañana tan esperada, ya era 26 de Diciembre y me decían que podía regresar a mi hogar, con una serie de recomendaciones, cuidados, protocolo de medicamentos y seguimiento de un médico clínico.
Mi esposa me tomó del brazo y me ayudó a incorporarme en la cama, cuando quise pararme me di cuenta que no tenía suficiente energía para hacerlo. Habían pasado cuarenta días de la operación primigenia, yo me veía delgado, pero no tenía real dimensión de mi estado. Apenas pude estirarme hasta la silla de ruedas que me llevaría al ascensor y descender hasta la planta baja y allí encontrarme con mi hijo. Me ayudó para que de alguna manera saltara, que solo es una forma de decir, hasta el asiento del coche. Viajamos diez minutos y al llegar a mi hogar tuve tantos sentimientos encontrados, me ayudaron a bajar pero ahora venía lo peor, subir un piso alto por una escalera de veintiún peldaños. Llegué acompañado y apuntalado por mi hijo hasta el dormitorio, sentí que había escalado una montaña, me desplomé en la cama matrimonial y me quedé dormido por varias horas.
Cerca de la tarde noche me asomé a la ventana que daba al patio terraza, y pude ver que allí donde se entremezclan los fríos colores del cielo y los cálidos del ambiente, como se esfumaba la tarde, no sentía calor ni frío, quizá la debilidad y la pérdida de peso me privaban de aquellas sensaciones térmicas.
Al fin estaba en casa – pensaba – donde todo se haría más fácil, o al menos así lo parecía.
Pasaron los días y con ellos los protocolos de antibióticos y las visitas regladas con el clínico a cargo. Todo había estado dentro de los parámetros de la normalidad a excepción de la herida, la que de tanto en tanto drenaba un líquido viscoso, que pese a los distintos laboratorios no se supo de donde provenía. Con la ida del verano se fueron también los episodios desagradables de drenaje espontáneo, el otoño traía otras indicaciones como la de vacunarme contra la gripe y el neumococo, debido a la pérdida del bazo. A todo esto yo había logrado convertir el viejo guión en un relato breve, solo debía darle un formato y encontrar el modo de editar aquella historia que se desarrollaba en la península de Indochina.
Una mañana estando en el dispensario médico del barrio a la espera de una de las vacunas le pedí a la enfermera si podía ocupar la balanza, yo me notaba mucho más delgado, pero al graduar la pesa se me aflojaron las piernas y comencé a traspirar frío; esta marcaba 87,50 kilos. A casi dos meses de recuperación aún estaba con algo más de diecisiete kilos por debajo del pesaje anterior a la operación.
En los primeros días de Mayo de 2016, la oncóloga que me hacía los controles ordenó un PET-CT, quería cerciorase que la totalidad de mi organismo estuviese en orden, pero el resultado no fue el esperado, tuvimos un hallazgo de un único nódulo sobre el lóbulo inferior del pulmón izquierdo, y fue allí donde yo comencé a sentirme un paciente oncológico.
Comenzamos la primera línea de tratamiento, comprimidos de toma diaria, siete días a la semana. Y a juzgar por lo acontecido y tomando distancia de aquella etapa no tenía demasiados efectos secundarios, solo algo de descompostura y fatiga, pero por aquellos días ocurrió algo que me desestabilizó mucho más que la medicación, mi oncóloga y dos colegas se trasladaban a otra clínica y seguido de ello dejaba definitivamente de realizar consultorio, por lo que debí elegir entre las dos colegas a una de ellas. En los primeros meses no hubo mayores problemas, los controles daban siempre igual, con el nódulo conservado, al poco tiempo la nueva oncóloga decidió cambiar la medicación. La enfermedad no se detenía, pero mi proyecto tampoco, en el mes de abril mi libro ya estaba en más diez librerías. Era importante para mí pero lo más extraordinario fue haber comprobado que esos papeles sueltos se habían convertido en un ejemplar que me había salvado la vida tres veces.
La segunda línea consistía en comprimidos similares a los anteriores pero de toma diaria durante veintiocho días con intervalos de descanso de catorce. A todo esto estábamos en Septiembre de 2017.
Mi enfermedad hasta el momento había resultado asintomática, a excepción de alguna molestia, ardor o picazón interno en el área del psoas, músculo que fue tocado en la intervención quirúrgica. Hasta que finalizando el mes de Mayo de 2018 fui hospitalizado de urgencia por un fuerte dolor de cabeza. Se me practicaron controles de rutina, pero por mi condición de paciente oncológico se ordenaron una TAC y una RM con contraste en la zona del dolor, en donde se visualizó una lesión osteolítica en la base del cráneo sobre el hemisferio derecho, atribuido a posible enfermedad pre-existente, por lo que la oncóloga decide dar un giro con la medicación, sin saber que desde ese momento comenzaría otro capítulo en la etapa de mi enfermedad y en mi vida.
Solicitó un medicamento que según la obra social no estaba dentro del protocolo previsto, por lo que los auditores recomendaron el uso de fármacos compuestos de proteínas de bajo peso molecular. La médica oncóloga la rechazó de plano argumentando que esta medicación estaba “pasada de moda” y que había que apuntar a fármacos “de avanzada” como el que proponía. La discusión duró más de dos meses y además de escuchar charlas y acusaciones cruzadas entre médicos, tuve que realizar una consulta fuera de mi ciudad y que una oncóloga de otro centro de atención recetara una medicación paliativa por el tiempo que había transcurrido sin atención, y así comenzó una tercera etapa o línea errónea, ya que el suero que se aplicaba todos los lunes con pre-medicación terminó causándome una hiperglucemia aguda por el corticoide con el que se acompañaba y una insuficiencia renal aguda, además de la pérdida de apetito, de peso, ausencia de ánimo para realizar funciones básicas, y otras calamidades qué, aunque menores, resultaban muy molestas. Por lo que la oncóloga que realizaba mi seguimiento me dijo – vio el resultado del medicamento que le recetaron en aquella ciudad, era para tratar tumores con una gran componente sarcomatoide. Y yo pensé – mientras ella discutía con la obra social, ¿qué hubiese ocurrido? , sentí esa sensación de quedar de rehén, abandonado y desatendido, cuando en verdad los pacientes son la razón que le da sentido a la interdisciplinariedad entre los profesionales de la salud que integran el estamento tanto de clínicas, sanatorios, hospitales y obras sociales.
Al encontrarnos ante esta realidad, la oncóloga recetó nuevamente un medicamento que no estaba en protocolo de la obra social por lo que nuevamente vuelven a proponer la aplicación de fármacos compuestos de proteínas de bajo peso molecular, yo sin saber de qué se trataba ya que no conocía de marcas comerciales. La médica me comenta la propuesta, yo le pido algún dato sobre la eficacia del tipo de fármaco y me confiesa que tenían buena respuesta, y agrega – si usted está de acuerdo ya lo receto -, yo acepté. A los pocos días visité a mi clínico para saludarlo por las fiestas y me pregunto cómo iba mi tratamiento, al decirle que no lo empezaba por falta de medicación le hago referencia al tipo de droga del mismo y allí, por él me entero que mi tratamiento seguiría después de seis meses de demora, de abandono y de falta de atención con fármacos compuestos de proteínas de bajo peso molecular.
Salí tan desorientado del consultorio que estuve pensando toda la tarde en lo que había pasado. Me sentí además de abandonado, burlado en el más profundo abuso de mi confianza. ¿Si la oncóloga aceptaba estos fármacos que rechazó hace seis meses, por qué perdimos tanto tiempo?, sinceramente no sé como funcionaran, pero más allá de eso tengo derecho a pensar y pedir explicaciones. Me sentí vacío y engañado.
¿Es posible que un paciente oncológico, con todo el sacrificio que hace y toda la energía que necesita para enfrentar la enfermedad, deba lidiar con la burocracia de una obra social y la indiferencia de un profesional?
¿O debiera pensar otra cosa?
Sin dudas es posible, de hecho me pasó en persona y en tiempo real.
Sinceramente la enfermedad en sí no me ha golpeado tanto como esta situación de médicos que olvidan sus roles y de un medicamento erróneo que hizo de las suyas en mi organismo.
Mañana comienzo una nueva etapa de tratamiento, pasaron 194 días de desatención, donde comenzaron a aparecer desde hace más de treinta, dolores, dolores que quizá no tengan que ver directamente con la enfermedad de origen, pérdida de apetito, de peso – hoy estoy en ochenta kilos -, de ganas, de sueños, en donde cada noche al acostarme recorro inmensos laberintos de los que no puedo escapar hasta que despierto y cuando esto ocurre me doy cuenta que el laberinto de la realidad es más cruel y absurdo que el de todos los sueños.
Me acuerdo a diario del urólogo, quién me operó en dos oportunidades, a juzgar por el tiempo transcurrido y mirándome frente al espejo, he corroborado su teoría, aunque ha sido penoso que un tumor de esas características haya resultado tan beligerante.
Mirándome al espejo veo a otra persona, con otras capacidades y otra personalidad. Capacidades que debo asumir que perdí, además de mis veinticinco kilos, y una nueva personalidad que seguramente irá mutando paso a paso en cada etapa de tratamiento, hasta el día en que la muerte decida visitarme, si es que se anima.
Ya no soy el mismo; pero si mañana quedara totalmente curado tampoco volvería a ser el de antes.
Mañana comienzo una nueva etapa de tratamiento que es desconocida para mí, son tres vacunas semanales, vacunas subcutáneas, a las que nadie debiera temer, pero siempre queda la duda de los efectos colaterales, de las reacciones adversas, de que alguno de los demás medicamentos interactúe con ellas.
En todo este tiempo no he podido quejarme de la enfermedad, pero reconozco que lo peor que he transitado han sido las etapas del dolor, dolor por el que estoy fuertemente medicado.
Ayer pensé por qué se había desorganizado todo el proceso de tratamiento y dejamos una segunda línea de comprimidos para atacar un secundarismo en cráneo, secundarismo que haciendo memoria no volvió a aparecer en ningún estudio posterior, lo que resulta al menos misteriosamente asombroso. Pensar que el dolor comenzó allí sobre la base posterior del lóbulo derecho, único punto afectado del hemisferio. Cuando despierto por las mañanas a modo de flash, pienso cómo sería si no hubiésemos podido mitigar la intensidad del dolor, un dolor insobornable por el que tuve hospitalizarme tres veces a lo largo del tratamiento oncológico. Hoy, entre un opiáceo y un analgésico, no solo ha disminuido el dolor sino que ha conseguido revertir mi ánimo, el que se veía muy venido a menos, por el largo período de sufrimiento padecido.
Lo peor que puede ocurrir a partir de mañana es que no tolere el tratamiento, ya que después de esto no hay demasiado para experimentar, si bien existen medicamentos denominados “de avanzada” a estos solo acceden pacientes privilegiados, y yo estoy muy lejos de pertenecer a este grupo, siempre me sentí en la media de una sociedad que deambula absurda y dudosamente por los senderos oscurecidos por el poder, ese que puede manipular directa o indirectamente nuestras vidas sin sentir un ápice de culpa; y de alguna manera tener una nueva experiencia para la estadística.
Lo peor que puede ocurrir a partir de mañana es que no tolere el tratamiento, y siga perdiendo tiempo, un tiempo que no se puede adquirir, que no se puede recuperar. Un tiempo intangible y a su vez lánguido como los relojes de Dalí, que solo pueden registrar su paso y la persistencia de la memoria de lo que fuimos, de lo que somos y de lo que podemos llegar a ser. De nuestras expectativas de un tiempo futuro que solo existe en nuestro pensamiento y que aún muriendo, nos permite no envejecer.
Mañana comienzo una nueva etapa de tratamiento, por momentos siento que soy un caracol que quiere y debe salirse de su concha, si es necesario de forma abrupta y definitiva.
¿Qué sería lo peor que me pueda pasar?, que transite lo que me queda de vida como una babosa, ¿o acaso las babosas no son eso, caracoles sin conchas, o con pequeñas conchas no desarrolladas?
Yo soy otro, y a esta altura de mi vida no tengo ni miedos ni prejuicios que no permitan que me desarrolle como tal.
Soy consciente que he llegado lejos, pero también sé que esta enfermedad no tendrá una cura definitiva, después de todo ¿quién debe luchar tanto contra un Fuhrman II?, no obstante lo que llevo y pueda tener de vida no es solo mérito de los médicos y de los fármacos, más aún con lo que ha ocurrido en mi tercer etapa de tratamiento. Pienso que estoy vivo porque mi organismo tiene un plus en su sistema inmunológico y porque desde el momento que me diagnosticaron siempre tuve en carpeta motivos y proyectos para seguir viviendo.
No morimos cuando queremos, pero si cada mañana pensásemos en la muerte ésta llegaría mucho antes de lo pensado. No obstante, la muerte de un sujeto, no se circunscribe solo a su desaparición física, morimos de infinidad de formas a lo largo de nuestras vidas, y tener una patología como ésta puso de manifiesto lo mejor y peor de uno y lo mejor y lo peor de los demás. De pronto te das cuenta que sos el espejo donde ya mucha gente no quiere mirarse más, caes en la cuenta que son muy pocos los que llaman, la mayoría con a excusa de “- no sé si molesto”, y muchos menos aun los que te invitan a compartir un espacio común. En varias oportunidades tuve la sensación de estar atravesando el síndrome del amigo y medio; porque muchas veces no llegaban a ser dos los que se interesaban por mí.
Me planteo si la ignorancia llega tan lejos como para pensar que el cáncer resulta contagioso.
Si la compañía de un enfermo puede perjudicar al acompañante en el medio socio económico donde se mueve.
Si los pacientes oncológicos forman parte de una nueva minoría que debe comenzar a reclamar por sus derechos.
Fuese como fuere este estado circunstancial nos pone de frente a la realidad y con los pies en la tierra, y lamentablemente yo no he sido la excepción. De todas maneras estos acontecimientos me sirvieron para resituarme en el lugar que verdaderamente ocupo y concentrarme para afrontar los momentos tan particulares en los que nos pone la enfermedad, saber quién está realmente a mi lado y con quienes no es necesario compartir un minuto más.
Son las 16:00hs del lunes 7 de Enero, esta mañana estuve en una nueva clínica, con una nueva oncóloga, con un equipo que me escuchó y me contuvo, me aplicaron la primera vacuna, estoy en cama ya que esta me ha causado un síntoma de falsa gripe, temblores, escalofríos y hasta unas líneas de fiebre. Seguramente como indica el prospecto, a medida que la aplicación resulte más habitual y día por medio, los síntomas vayan desapareciendo o al menos atenuando. Nos vamos a acostumbrando a todo, hasta lo más invasivo, quizá por el afán de no darnos por vencidos. Quizá por creer que podemos ganar frente al cáncer.
A veces ganaremos nosotros, y otras el cáncer, esto no es un supuesto, sino una simple lectura de la realidad que nos toca vivir. De todas maneras creo que vale la pena y es una decisión casi irreversible.
¿Quién pudiendo seguir con vida rechazaría esta oportunidad?
Yo, he optado por lo más previsible; seguir viviendo.
Seguir viviendo por mi esposa y mis hijos.
Por los familiares.
Por los amigos.
Y por mí, que en definitiva soy el testimonio vivo de atravesar este túnel muchas veces profundo, profundo y oscuro que me ha querido arrastrar hacia un fondo desconocido y sin embargo resisto.
Resisto con esperanza y deseo de cambiar mi propio destino.